Mein Leben mit Polyneuropathie – und wie der FreedomChair mich begleitet

Mein Name ist Martina Reuss, ich bin 56 Jahre alt und möchte meine Geschichte mit Ihnen teilen – eine Geschichte, die von Rückschlägen, Herausforderungen, aber auch von Hoffnung und neuen Wegen geprägt ist.
Im Jahr 2018 hat sich mein Leben schlagartig verändert. Nach einer jahrelangen Morbus-Crohn-Erkrankung mit Cortisonbehandlungen und Infusionen führte eine Umstellung auf ein Generikum-Medikament zu einem tragischen Vorfall: Ein Kreislaufversagen hinterließ mich ohne Gefühl in meinen Armen und Beinen. Die Diagnose war niederschmetternd: Polyneuropathie und GBS. Mein Körper hatte plötzlich seine eigene Sprache verloren. Das Gehen, das Festhalten von Gegenständen, sogar das Bedienen eines Joysticks – all das musste ich von Grund auf neu lernen.
Nach zwei Jahren intensiver Physiotherapie, Ergotherapie und unzähligen Trainingseinheiten habe ich wieder Schritte machen und sogar Treppen steigen gelernt. Heute ist mein persönliches Ziel, jeden Tag 1.000 Schritte zu schaffen – auch wenn es manchmal nur mühsam geht.

Der Weg zum FreedomChair
Nach meiner Diagnose war klar, dass ich auf einen Elektrorollstuhl angewiesen bin. Meine Krankenkasse bewilligte allerdings nur ein sperriges und schweres Modell, das stolze 120 Kilogramm wiegt. Für den Alltag und für Reisen war das für mich unpraktisch, da ich für das Einladen des Rollstuhls ins Auto einen Kran oder eine Hebebühne benötigt hätte – beides wurde jedoch von der Krankenkasse abgelehnt.
Die Lösung fand ich schließlich über eine Anzeige auf Facebook. Dort bin ich auf den FreedomChair gestoßen, einen leichten und faltbaren Elektrorollstuhl, der in jedes Auto passt. Ich habe ihn gebraucht gekauft und seitdem ist er mein ständiger Begleiter. Mein FreedomChair A06 liegt immer griffbereit in meinem Citroën Berlingo – ich kann ihn sogar durch das Fenster der Heckklappe laden, ohne ihn komplett aus dem Auto nehmen zu müssen. Für mich ist das Freiheit pur! Sogar in den Peugeot 206 CC meiner Tochter passte der FreedomChair hinein, was uns auf Reisen besonders flexibel macht.

Ein treuer Begleiter auf all meinen Wegen
Heute benutze ich den schweren, unhandlichen Rollstuhl nur noch zuhause, während der FreedomChair mein Leben unterwegs erleichtert. Ob beim Einkaufen, auf Reisen oder bei meiner jährlichen Reha in Bad Pirawarth – mein FreedomChair ist immer dabei. Besonders schätze ich die Möglichkeit, ihn leicht zusammenzufalten und zu verstauen. Selbst meine Reha-Klinik mit den schmalen Gängen und speziellen Anforderungen an Bereifung ist kein Problem. Für die Klinik habe ich mir sogar graue Reifen anbringen lassen.

Über den Schmerz hinaus
Trotz der bleibenden Nervenschäden und den ständigen Schmerzen lasse ich mich nicht aufhalten. An schlechten Tagen helfen mir THC-Tropfen, die leider nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Doch es geht nicht nur ums Aushalten – ich will mein Leben aktiv gestalten. Neben meiner täglichen Bewegung schreibe ich Bücher, bilde Assistenzhunde aus und arbeite an einem neuen Kriminalroman, der im Frühjahr 2026 erscheinen soll.

Mein besonderer Rollstuhl
Der FreedomChair ist nicht nur ein Hilfsmittel, sondern ein Stück Lebensqualität. Mit einem maßgeschneiderten, erhöhten Polster mit Frida-Kahlo-Motiv passt er perfekt zu mir. Den Polster habe ich übrigens bei den “Bunten Vögeln” in Bayern gefunden.
Der Rollstuhl hat es mir ermöglicht, trotz meiner Erkrankung mobil und unabhängig zu bleiben. Dafür bin ich unglaublich dankbar.

Mein Gedicht über die Krankheit
Zum Abschluss möchte ich ein Gedicht teilen, das ich über meine Erkrankung geschrieben habe – ein kleiner Einblick in meine Gedanken und meine Reise:

Damals…
Das hat so viele Seiten… Damals…. Als ich noch Kind war… Das klingt so weit weg. Damals… Als ich noch Jung war. Schöne Erinnerungen…
Und dann das neue Damals….
Damals… Als ich noch Laufen konnte. So weit entfernt….
Gleichzeitig noch so na, so intensiv spürbar…. Unerreichbar.
Laufen, Gehen, Springen ist noch allgegenwärtig….. Und doch unendlich fern.
Erinnerungen verblassen, die ungeschminkte Realität einholend schreitet der Geist noch immer voran…. Trotzend des Widerstands und der Gefühllosigkeit an jedem neuen Tag. Tief verborgen, das Gefühl haben, einfach aufstehen und Gehen. Trotzig ein Bein vor das andere in die Zukunft… Dann halte ich inne….
Ich sitze…. Neue Mobilität gewinnen, Fahren statt Gehen… Eine zweifelhafte Alternative und doch real….
Diese Krankheit widerstrebend akzeptieren, mit ihr Leben, klingt so leicht… Und ist doch so schwer. Sie als Partner anerkennen, ein Partner der dich penetrant treu nie verlässt. Doch habe ich diesen Partner nicht gewollt… Er war einfach da an diesem einen Morgen, machte sich trotzig breit in meinem Leben. Hat mich voll und ganz vereinnahmt. Lässt mich einfach nicht mehr los…. Ein neuer Morgen….
Damals…. Aufstehen, Laufen, zur Arbeit gehen….. Selbstverständlichkeit verblasst…..
Aufstehen, mühsam das morgendliche Ritual verrichtend. Dem Widerstand und der Gefühllosigkeit trotzend, sich der Herausforderung von Mascara, Make up und Co stellend…. Und immer wieder sitzen… Damals… Als “schnell Duschen” so selbstverständlich war, beginne ich das Wörtchen “schnell” zu definieren. Da fällt mir Einstein wieder ein. Damals…. wäre mein heutiges “Schnell” eine halbe Ewigkeit gewesen. Heute geht es, meinem inneren Schweinehund in seine Hütte zuruck verweisend, “relativ schnell”.
Nur um dann vor dem scheinbar unüberwindlichen Hindernis TREPPE zu stehen. Alle Konzentration aufwendend, den Beinen zu befehlen eine Stufe nach der anderen hinunter zu gehen, nicht spürend nur Tastend, nicht zu Stürzen….. Und dennoch trotzig bis zur letzten Stufe.
Damals…..”schnell” noch einmal nach oben laufen, weil ich meine Uhr vergessen habe….. Dann die Akzeptanz… Es geht heute auch ohne Uhr…. Und dennoch…. Ein kleines Stück Freiheit genießend, meinem geliebten vierbeinigen Schatten wie Damals zu sagen, “komm…. Lass uns GEHEN”
Den zu Anfang so ungeliebten Feind Rollstuhl, eingestehend, als guten Freund bezeichnend, “Gingen” wir spazieren.
Dann, wenn ich draußen zwischen Sonnenblumen und Weizenfeldern zur Seite sah, war es plötzlich wieder wie. Damals…. Mein treuer geliebter Ayko neben mir….
“Gingen” wir spazieren…. wie
Damals….. Als ich noch laufen konnte.
Ich werde dich nie vergessen mein geliebter Schatz

 

Vielen Dank, dass Sie meine Geschichte gelesen haben. Vielleicht inspiriert sie ja auch andere, nie aufzugeben und neue Wege zu gehen – auch wenn diese anders aussehen, als man sie sich ursprünglich vorgestellt hat.